‘Viver o Raro’: SP debate diagnóstico precoce e inclusão de pessoas com doenças raras

06/03/2026   16h19

Evento celebrou os 50 anos do Teste do Pezinho e reuniu especialistas, atletas paralímpicos e famílias para ampliar a visibilidade das doenças raras que causam deficiência

A atleta Beth Gomes só descobriu que tinha esclerose múltipla com quase 30 anos

• Agência SP
• Publicado em 06/03/2026 – 14:28

A Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SEDPcD) realizou na quinta-feira (5) a primeira edição do evento “Viver o Raro e os 50 Anos do Teste do Pezinho”. O encontro foi promovido com o objetivo de conscientizar os participantes sobre as doenças raras que acarretam algum tipo de deficiência congênita ou adquirida ao longo da vida, aumentando a visibilidade, fomentando o diagnóstico precoce e garantindo o acesso a tratamentos e políticas públicas.

Logo no início do encontro, foi exibido o curta-metragem “Sobre VIVER”, que aborda os desafios cotidianos que as doenças raras trazem para quem as enfrenta e para as famílias dessas pessoas. O filme foi produzido pelo Instituto Renascimento, fundado pelo ator Northon Nascimento e sua esposa, Kely Alves, com a proposta de usar a arte para falar sobre doação de órgãos, prevenção e tratamento de doenças raras.

O evento contou com palestras de Ariani Sá, atual presidente do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência; Ana Paula Lima, mãe de Melissa, diagnosticada com atrofia muscular espinhal; Camila Tapia, pessoa com deficiência causada pela ataxia de Friedreich, uma doença genética rara; e Beth Gomes, atleta do Time São Paulo, bicampeã paralímpica e recordista mundial no lançamento de disco, que descobriu ter esclerose múltipla em 1993, quando era jogadora de vôlei.

As quatro convidadas protagonizaram um debate centrado no compartilhamento de diferentes experiências, que têm em comum a construção de histórias inspiradoras. Ariani, Ana Paula, Camila e Beth convivem com a pauta das doenças raras em seu cotidiano, mas cada uma aprendeu algo importante e diferente com esse cenário, transformando um aparente problema em novas descobertas e oportunidades.

“Ter uma doença rara não significa ser invisível. Por isso o debate e a propagação do conhecimento que estamos promovendo é tão importante para a inclusão”, disse Ariani Sá. Além da invisibilidade, pessoas com doenças raras têm o desafio de quebrar vários outros paradigmas. “Precisamos ensinar à sociedade que não somos definidos apenas por nossa condição física e ela não nos impede de realizar qualquer sonho, como, por exemplo, a maternidade”, analisou Camila Tapia.

Teste do pezinho
A maternidade é um assunto muito conhecido pela convidada Ana Paula Lima. Ela é mãe de seis filhos, entre eles a Melissa, diagnosticada com atrofia muscular espinhal por meio do “Teste do Pezinho”. A criança encantou a todos os presentes no evento com sua alegria e disposição. “O diagnóstico precoce foi fundamental para que a Melissa pudéssemos fazer o tratamento adequado desde cedo, que permitiu à Melissa, andar, brincar, ir à escola e estar aqui comigo hoje nesse importante evento”, relembrou Ana Paula.

Já a atleta Beth Gomes só descobriu que tinha esclerose múltipla com quase 30 anos. Inicialmente, a doença a afastou do trabalho na Polícia Civil de Santos e do vôlei, mas uma entidade local dedicada às pessoas com deficiência apresentou para ela o basquete em cadeira de rodas, que a levou para a Paralimpíada de Pequim-2008. Beth depois migrou para o atletismo, modalidade na qual é atual bicampeã paralímpica e recordista mundial no lançamento de disco. “A esclerose é minha amiga, me fez ganhar o mundo e realizar muitos sonhos, mas nunca vai me vencer”, brincou ela.

Ao promover o diálogo heterogêneo sobre um tema ainda pouco falado, a SEDPcD reafirma seu compromisso com a inclusão de pessoas com deficiência, mostrando que seu potencial se sobrepõe à limitação de qualquer natureza.